Reumafonds vertelt op groot Europees EULAR congres

Reumafonds vertelt op groot Europees  EULAR congres

Wat doet het Reumafonds nu eigenlijk? Dat mocht ik vertellen tijdens het jaarlijkse EULAR congres in Madrid. EULAR staat voor European League Against Rheumatism.

Elk jaar komen  zorgprofessionals, ervaringsdeskundigen,  wetenschappers, belangenbehartigers en fondsenwervers bij elkaar tijdens dit grote congres. Doel is elkaar te inspireren en op de hoogte te brengen van de laatste ontwikkelingen binnen de reumazorg en de daarbij horende maatschappelijke ontwikkelingen.

Donderdagmorgen 15 juni vertelde ik over de ontwikkelingen die het Reumafonds de laatste jaren heeft doorgemaakt. Van een organisatie die alleen  bezig was met fondsenwerving, wetenschappelijk onderzoek en voorlichting naar een maatschappelijke organisatie waar het patiëntenbelang  centraal staat. Daarom is er sinds 2012 een Unit Patientenbelangen binnen het Reumafonds bijgekomen.

We willen reuma de wereld uit helpen en tot die tijd werken we aan een beter leven met reuma. Daarin werken we samen met zoveel mogelijk mensen met een vorm van reuma. Zij staan ons op allerlei manieren bij. Ze voorzien ons van tips, advies  en informatie, helpen met belangenbehartiging of halen geld op met allerlei activiteiten. Zo kunnen we ons in blijven zetten om de impact van reuma op het dagelijks leven te verkleinen.

Een belangrijke taak van de Unit Patiëntenbelangen is belangenbehartiging: het opkomen voor mensen met reuma. Enkele voorbeelden van het afgelopen half jaar:

  • Het medicijn sulfasalazine was eind vorig jaar ineens niet meer te krijgen. We hebben ons ingezet om het middel weer zo snel mogelijk beschikbaar te krijgen.
  • We overleggen met zorgverzekeraars en laten hen zien wat de impact is als mensen met reuma steeds moeten wisselen van medicijnen. Als hier geen medische reden voor is, willen we dat dit stopt.
  • Onze voortdurende strijd om fysiotherapie voor mensen met reuma weer in het basispakket te krijgen.

Op het EULAR congres vroeg ik of er meer organisaties zijn waarin belangenbehartiging, fondsenwerving en wetenschappelijk onderzoek met elkaar verenigd zijn. Wij zijn één van de weinigen, dat maakt onze positie uniek.

Ik ben Sija de Jong, Manager Patiëntenbelangen van het Reumafonds. Op dit blog schrijf ik over mijn werkzaamheden, maar ik hoor ook graag wat jou bezighoudt!

Tags:

Reactie verzenden

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Pin It on Pinterest

Share This